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中国家庭抗逆力 | 罕见病儿童的家庭系统
浏览: 发布日期:2018-04-21
自古以来,家庭就像一个安全岛、避风港,扮演着维护家庭成员和维护人道的重要人物——对未成年的子女供应安全的环境使他们长大成人,对身体伤残、患缓慢疾病的人供应安全与维护。但是现代家庭人口数量变少,中心家庭增多,计划生育方针实施以来出世的独生子女组成的家庭增多,家庭的脆弱性在疾病尤其如稀有病这样的严峻疾病面前被扩展,但这些家庭一起也展现出促进习惯、修正与生长的抗逆力。



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在深度访谈和查询问卷的基础上,参照稀有病儿童家庭中危险要素和维护性要素展现的情况和得分,稀有病儿童家庭抗逆力能够总结为五种类型:拓宽提高型、内部均衡型、动乱型、挣扎型和抛弃型。



6.14家庭抗逆力小标 拓宽提高型是指在疾病面前,家庭能够激活家庭成员及家庭全体潜能,选用习惯性应对的办法,打败窘境,从另一种日子情况中找到活跃的含义,完成健康生长;

6.14家庭抗逆力小标 内部均衡型是家庭作为一个安排保持安稳情况,继续一种与疾病和平共处的安静日子;

6.14家庭抗逆力小标 动乱型是指家庭在对疾病的应对和习惯进程中出现家庭对立增多、家庭凝聚力下降的现象,这进而导致家庭解决问题的才干未能充沛完成;

6.14家庭抗逆力小标 挣扎型是指家庭具有的和所能开发的一切维护性的资源和才干仍然缺少以应对病童的疾病带来的危险,家庭抗逆力得分显示,这些家庭具有较高的家庭抗逆力,但由于家庭压力与脆弱性过分强壮,超过了家庭所能展现的抗逆力水平,因而,家庭在全体上仍然处于失衡情况,咱们将动乱型和挣扎型家庭统称为损失性重构组或低抗逆力组;

6.14家庭抗逆力小标 抛弃型是指由于各种原因,家庭抛弃对病童的哺育,由于可能触及遗弃儿童罪,笔者未能找到情愿承受访谈的家庭,因而只能选用内容剖析法对新闻报道中触及的事例进行剖析。



拓宽提高型的家庭内涵维护因子和外在维护因子都能发挥最佳的功用,特别是能够发明性地开发一些外在维护性因子,如翻译国外稀有病防治医学材料、与境内外稀有病安排联络获取更多关于稀有病的信息、树立稀有病患者安排、改动家庭分工方法(如将原有的固定作业时刻的工薪作业,改为作业时刻较为自在的家庭经营等),不只关怀自己家庭的命运并且能够重视并推进整个稀有病团体的开展。他们的一起特色有:榜首,从病况来看,病童的病况处于安稳阶段,日子能够自理或大部分能够自理;第二,从家庭特征来看,家庭经济情况归于城市或乡村中经济位置较好的情况;第三,从对待疾病的心情来看,阅历了从被逼等待到活跃主动,从求助、自助到合作、助人的阶段。事例#01中父亲的表述很好地归纳了这一心情的改动,“其时阅历的心思路程(就是),一贫如洗,债台高筑,怎么走出这个窘境。其时不是说靠什么,就是简简单单的一个心态问题,从‘我能得到什么’变成‘我能做什么’,就是这一个字的不同”;第四,从病况进程来看,都完成了从“苦楚的深渊”到涅槃的腾跃;第五,从和疾病反抗的成果来看,出现了一批带领病友及其家庭走出泥潭的具有抗逆力特质的精英式人物,开展出了一批稀有病范畴内的社会安排。事例#01中的病童爸爸妈妈创建了“蝴蝶宝物关爱中心”,事例#02中的病童父亲安排了“上海德博蝴蝶宝物关爱中心”,事例#03中的病童父亲(一起也是一位结节性硬化症患者)是结节性硬化症稀有病关爱中心(也称TSC关爱中心)的首要负责人,事例#06中的病童母亲创建了“雅比斯儿童才干训练中心”,事例#11中的病童母亲因病童患病的原因从作业岗位辞职后,除自己从事一些单个经营之外,还活跃参加“爱力关爱中心”的作业以及X市的义工、志愿者活动等。他们在最困难的时分选用“抱团取暖”的办法,彼此支撑,交流医疗恢复信息和照料病童经历,与国内外关爱稀有病的安排、个人等联络,以取得医疗、救助等方面的信息,提高病友与政府、商场等利益主体商洽的话语权利,代表本病友团体在社会方针范畴争夺权益。

内部均衡型家庭能够使用现有的内部和外部维护性因子,与稀有病带来的危险构成较佳的平衡情况。这些家庭内的稀有病患儿往往病况操控得较好且家庭延展性较好,能够依据病况的需求调整家庭结构,其间均衡性家庭以骨干家庭和活络家庭为主(6个事例中有3个骨干家庭、2个活络家庭和1个中心家庭);其一起特征是病况保持在安稳情况,完成了与疾病的和平共处。详细特征包含:榜首,病况体现方面以能自理或大部分能自理为主,关于不能自理的事例,内部均衡型家庭需求存在可支配性人力资源,以骨干家庭或活络家庭的方法完成代替性照料;第二,有期望,详细体现为期望生二胎或现已有二胎,内部均衡型的6个事例中,#05家庭中育有一个健康女儿,#08家庭现已申请到二胎目标;第三,能在接近的家庭联络网络中找到至少一个支撑性力气,这个力气源可所以病童的爸爸,也可所以病童的祖爸爸妈妈或外祖爸爸妈妈组成的联合照料小组。与拓宽提高型比较,内部均衡型家庭短少一个具有强壮抗逆力特征的精英式人物,演示和引领效应缺少,但家庭成员在一起信仰和期望的指引下,在家庭凝聚力的效果下经过家庭惯例的改动、家庭权利分配及人物联络的改动这三个方面的调整完成了内部的均衡。

动乱型事例的特征为:榜首,从疾病进程来看,处于从危机阶段向安稳阶段过渡时期;第二,从疾病严峻性来看,患者身患多重残障,不能自理;第三,家庭联络变疏远,对立增多,家庭凝聚力下降;第四,家庭支撑力气较少。这类事例最首要的特征是处于从危机阶段向安稳阶段过渡的时期,需求更多家庭联络方面的教导和家庭照料方面资源的支撑。从社会作业和社会效劳的视点来看,这些事例的启示效果是非常重要的,即社会作业者要特别重视危机情况中的家庭或者说还处于从危机情况向安稳情况改动的家庭,这个进程持续时刻因疾病严峻程度、家庭支撑情况的不同而不尽相同。从笔者查询来看,这个时期短则需求2~3年,长则需求5~7年。

挣扎型事例特征体现为:榜首,寓居地以乡村为主;第二,首要照料者受教育水平较低;第三,病况有重复或家庭中有一个以上的病童。四个事例病童及其首要照料者都长时间日子在乡村,依据地域的束缚,首要照料者受教育水平缓运用网络资源的才干有限,这极大地束缚了家庭取得公共卫生、医疗、救助、教育等方面信息和资源的才干,再加上病况重复出现、家庭中有一个以上的病童,家庭往往出现依托中心家庭单独挣扎或依托骨干家庭苦苦支撑的局面。尽管从外表看来,这些动乱型和挣扎型家庭内抗逆力资源较少,需求更多的支撑和搀扶,但经过家庭内深度调查和访谈仍是能够看出这些家庭有向上抗逆的潜能,这些潜能包含不平的意志力,家庭内较强的凝聚力,包含祖辈、亲属等在内的血缘亲缘支撑力气,这些是在我国语境下开展型社会方针规划有必要考虑的要素。但不管怎样,对这个类型的家庭的支撑是燃眉之急,不能让他们永久单独挣扎。

动乱型和挣扎型家庭的一起特色是危险要素较多,体现为稀有病儿童病况较为严峻、病况重复发作、日子简直或彻底不能自理、家中有一名以上患病儿童等。不同之处在于动乱型家庭往往更多体现为家庭内部维护性因子功用欠佳,家庭内部信仰不坚决、缺少强有力的领导、家庭交流不畅、家庭联络对立较多、凝聚力不强等,而挣扎型家庭更多体现为缺少外在维护性因子,如家庭收入低下、信息不畅、缺少技能、遭受社会排挤较为严峻等。

抛弃型事例的出现有两个首要原因:榜首,医治极其困难或费用特别高,再加上照料进程中难以想象的沉重的精力压力,致使家庭遗弃稀有病患儿;第二,针对大病残障儿童家庭的社会方针缺失和方针悖论使得抛弃型事例在稀有病范畴频出。现在我国以家庭照料为主体和优先的社会方针,使得家庭成为稀有病儿童以及其他日子在家庭中的弱势团体取得政府和社会支撑的障碍:一个社会成员具有家庭就意味着得不到政府或社会的直接支撑。在某种含义上,这一方针取向实际上是对家庭承当社会职责的惩罚,而不是鼓励家庭行使或期望其行使应有的功用…… 缺少对家庭内哺育窘境儿童进行支撑的方针取向使得部分家庭在遭受稀有病这样的严峻危险时,直接挑选了抛弃对病童的抚育。遭遗弃的病童走运的可能得到安排集中哺育、家庭寄养或民间收养,但逝世也是难以避免的成果之一。这样的成果无疑对儿童权益的维护构成了极大的要挟,更不契合儿童权益最大化的儿童维护准则。



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比照来看,笔者总结的稀有病儿童家庭出现的五种抗逆力类型与学者Kumpfer和Richardson等提出的抗逆力的可能成果有异曲同工之妙,不同之处在于笔者提出的五种抗逆力成果情况是家庭/安排层面的,而Kumpfer和Richardson等提出的抗逆力成果情况是单个层面的。Kumpfer提出抗逆力进程有三种可能成果——抗逆力重构、习惯性重构和习惯不良性重构;Richardson等提出了四种可能成果——抗逆力重构、身心灵恢复到平衡情况、损失性重构和功用失调性重构。抗逆力重构是单个维护要素健全、有用的体现,标明单个有才干应对眼前的改动且到达活跃生长的情况。身心灵恢复到平衡情况是辨认、取得和培养抗逆力特质的一种内省体会进程,在突发的日子事情面前,单个以镇定、严厉和适度的情况平稳渡过危机,保持单个抗逆力特质的连续。损失性重构标明单个在危机的进攻下,自我维护要素不行刚强,被逼抛弃一些动机、信仰或最大尺度,维护要素严峻缺失,无力抗衡危险,以偏差、损坏行为等不良办法应对突发日子事情。功用失调性重构的单个大部分在内省技巧上存在盲点,需求经过医治来补偿(田国秀,2013:99~100)。

关于家庭抗逆力的五种可能成果,前两者即拓宽提高型和内部均衡型,笔者称之为“精英带动型”家庭抗逆力。他们经过家庭内部的心情信仰、人物分工调整,不只出现调整习惯和应对较佳的情况,并且以家庭的抗逆力力气在必定程度上补偿了现在国家方针和社会支撑的缺少,起到了很好的演示和带领效果;后三者即动乱型、挣扎型和抛弃型出现“资源/准则制约型”特征的家庭抗逆力。动乱型家庭往往处于疾病进程中的过渡阶段,再加上患者自理程度较低,家庭支撑力气较少,家庭对立增多,家庭凝聚力下降,需求包含家庭交流、家庭联络教导等在内的家庭医治和恢复器械在内的家庭支撑;挣扎型家庭首要以乡村家庭为主,以资源短缺(特别是信息资源短缺)为首要特征;抛弃型家庭首要是经过社会方针的建构最大极限地把病童特别是疾病不太严峻的病童留在家庭内,经过家庭助养、照料补贴和培训等办法给予支撑。经过监护权的搬运等办法把特别严峻的、家庭无力或缺少专业照料的病童搬运至专门的安排由专业人士进行哺育。分类准则规划,既能充沛发挥个人和家庭的效果,也可使政府和社会担负起相应的职责。



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本研讨在对稀有病儿童家庭的危险要素和维护要素进行归纳之后,提炼出稀有病儿童家庭抗逆力特色和家庭抗逆力模型。

榜首,儒家亲仁文明儒化下家庭理性的发育是转型期我国家庭抗逆力生发的要害。

稀有病儿童家庭在因应疾病的进程中,传统要素与现代要素之间出现彼此交融、彼此补充、彼此建构的联络。抗逆力强的家庭是传统与现代交融最为完美的家庭:传统要素起到照料和心情劝慰的效果,现代要素现在起到扩展社会支撑网络、寻求社会含义的效果。单靠传统要素缺少以敷衍稀有病这样的严峻危险,要有能够强化传统而不是削弱传统的现代要素的介入才干够建构起弱势家庭应对严峻危险的多元途径。

“差序格式”仍然是稀有病儿童家庭求助于亲属联络支撑的心思图式,理性化的差序格式是稀有病儿童家庭在寻求支撑进程中的重要依据。在亲属联络内部,稀有病儿童家庭以理性准则为辅导,在血亲和姻亲两个亲属体系内依照时刻、才干可及性规范寻求支撑,不再局限于寻求父系亲属的支撑,姻亲和血亲出现对等的位置。

“理性”作为一把双刃剑在促进家庭抗逆力的一起也伤害着家庭抗逆力。在这里笔者把理性区分为家庭理性和自我理性。家庭理性是一种从家庭全体利益动身的理性,它和亲属联络、儒家亲仁的文明传统的结合能够促进家庭凝聚力,生发家庭抗逆力。但树立在自我利益基础上的缺少儒家亲仁文明儒化的理性则会产生名利化的家庭联络,伤害家庭抗逆力。

第二,亲缘联络和现代社会一起体的交错混融是促进家庭抗逆力生发的资源要素,孕育着增权取向的实践战略。在这些资源和战略的影响下,一种能够改动自我日子和团体窘境的能动主体与团体力气得以生发,进而引发这一团体的活跃改动。

家庭抗逆力是一种心情,是深信在人生窘境中不管多么困难,仍然还能反弹的心情;家庭抗逆力是一种原因,更是一种成果,它需求机遇更需求支撑。由于家庭只要在危机之中才干够生发正向信仰,转化负面经历,才干走出阴影,走向阳光。但怎么帮忙身陷窘境的家庭开掘信仰,强化活跃思维,改动负面经历,并能够从中学习和总结,应当是社会方针家在建构支撑家庭等社会方针时应重点考虑的内容。由于只要在资源、方针及效劳配套的情况下谈提高家庭抗逆力才会显得更有含义。从微观方面来说,在社会作业效劳进程中,能够树立家庭抗逆力取向的合作小组,树立稀有病儿童家庭之间的联络网络,使处于类似窘境的家庭联结起来互相支撑、彼此学习,进而引发和激起更多家庭更高层次的抗逆力。

从稀有病儿童家庭抗逆力实践来看,亲缘联络和现代社会一起体的交错混融是促进家庭抗逆力生发的资源要素。从前面的剖析中咱们得出,现在的家庭抗逆力出现结构制约下的单个举动主动性和战略性明显的特色。而完成这一结构束缚的打破在于对家庭的拔擢和对现代社会一起体即社会安排的培养。家庭在遭受稀有病这样的严峻危险面前,传统的先赋联络在榜首时刻给予了最安稳的支撑,使家庭能够在颤颤悠悠中得以存续。从实践来看,来自病童祖辈的代际支撑仍然在稀有病儿童家庭社会支撑网络中占有中心位置,其间,寓居办法、作为首要照料者的爸爸妈妈本身的需求等对代际支撑和家庭抗逆力之间的联络具有调节效果。对稀有病儿童的重视不应该只是局限于儿童本身,也要重视儿童所在的生态体系,尤其是儿童背后的照料者。

最终促进这些家庭寻找到期望和长时间支撑的仍是现代含义上的社会一起体和正式安排联络——稀有病病友安排及稀有病医药的研制、医疗诊治技能的提高和社会保障准则的出台。参加正式安排的进程不只增强了本身与其他相同命运的家庭的联结感,并且使本身在安排中加强了信息互通,增强了单个抵挡危险的才干和决心。各类稀有病患者安排作为稀有病病友及其家庭的一起体安排,作为“脱域一起体”的非政府安排或社团,处在国家、商场与个人之间,起到桥梁和中介的效果,在开展进程中起到了公民参加公共日子表达自我的活跃效果,一起是福利供应的第三条路途,是拔擢稀有病儿童家庭抗逆力的重要力气。这些一起体兼有商场的效率和活络性,更了解民众的需求,反响也更活络,一起借助于准商场机制(如政府购买效劳时竞标等),又能够提高自己的效劳质量,还确保了福使用户的挑选权。为了寻求团体身份的社会供认,他们挑选了一种增权和自我赋权取向的实践战略,这一战略强调边际弱势团体的自我心思体会和能动参加,经过问题化反思进而引发认识觉悟,反思自己日子问题的社会根源,进而增加权能、增强批判认识(Lee,1994:14)。这一战略也成为连接临床实践与社会举动的整合方法,完成了微观发动和团体举动的链接,生发出一种能够改动自我日子和团体窘境的能动主体与团体力气,完成其福利权。正如美国法学家查尔斯·赖希所言:福利是一种权利主张,国家赏赐和布施福利利益的行为“发明和保持个人(对政府)的依托”,是一种“新封建主义”,不但腐蚀了个人的自在和独立,也挑战了宪法规定的公民基本权利,有必要划分一个新的私家地带以维护个人自在和独立的权利(Reich,1964)。



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学者阎云翔总结出的单个化命题中的三个首要观念值得咱们特别重视:榜首个是贝克所指的脱嵌(disembedment)或吉登斯所说的“去传统化”(detraditionalization)。单个日益从血缘、地缘、学缘和业缘之类的社会枢纽和束缚中脱离出来,变得越来越孤立,越来越原子化。传统社会的单个嵌入家庭和亲属联络及工作网络,但今天在脱嵌的大潮中,越来越多的人在寻求和取得单个自在的一起,也失去了既往的各种社会联络和社会网络的支撑。第二个特色是伴随着个人自在和权利认识的高涨出现了鲍曼所指的“逼迫的和义务的自主”这种自相对立的现象(Bauman,2000)。即现代社会结构逼迫人们成为活跃主动和自己做主的单个,对自己的问题负全责,开展出一种自反性的自我(Giddens,1991)。第三个特色是“经过从众来发明自己的日子”(Beck U.& Beck G.,2002),意思是倡议挑选、自在和特性并不必定会使单个变得异乎寻常。相反,对社会准则的依托决议了今世的单个不能自在地寻求并构建独特的自我,男男女女有必要依据某些指南和规矩来规划自己的生命轨道,因而他们最终得到的反而是适当共同的日子(阎云翔,2012)。我国社会在新自在主义的影响下出现单个化特征的一起,也应该以社群主义作为对立新自在主义的对手,以一起体来对立新自在主义的商场。社群主义运动是对贪婪的新自在主义运动的对立,它们试图经过一种一起体精力来驱赶邪恶的利己主义。这些社会安排具有一起体的性质,供应一起体精力和一个社会应该具有的某些社会质量:使命感、归属感和温暖感,孕育了自反性现代性的含义。从公共范畴的视角来看,在儿童身患稀有病这一危险事情上,家庭这一传统私家范畴完成了向公共范畴的分解和跨过。这一分解和跨过的含义现已远远逾越了疾病、照料范畴,进一步将家庭人变为国家公民,为他们的利益取得遍及有用性,在此进程我国家也消解成为社会自我安排的前言。盛世彩票

第三,以性别对等为代表的家庭文明影响家庭延展性,决议一个家庭的抗逆力。

从性别差异的视点来看,依托社会单个化的进程,部分家庭中妈妈(也往往是年青女人)承当了更多的职责,特别是在工作劳动者和家庭照料者的两层职责下,女人的单个性被进一步激起出来,相应的,她们也取得了必定程度的家庭权利,家庭位置也随之上升。但这种家庭权利、位置的上升只是体现在中心家庭的权利分工上,在扩展家庭特别是以男性为中心组成的扩展家庭中并没有给予她们相应的社会权利和社会位置,在今世家庭中,仍然能看出传统宗族主义对男性心思和行为办法的影响,如有事例中的男性在处理家庭中的对立时明确表示“我不可能在你(妻子)面前批判爸爸妈妈的不对”。当家庭职责、家庭人物与家庭权利、家庭位置发作文明堕距的时分,家庭延展性和家庭抗逆力就会遭到极大制约。桑顿以为(在我国)家庭被看作最基本的社会单位,单个的利益被放在大家庭的利益之后。白叟得到充沛的尊重,他们的威望凌驾于年青的家庭成员之上(Thornton,Arland & Lin,1994)。这种由性别特征体现出的家庭文明变迁堕距制约了家庭的延展性,阻碍了家庭在应对危险进程中充沛发挥抗逆力的潜能。

为了更直观地表达生态体系进程中稀有病儿童家庭抗逆力,下面咱们用一个稀有病儿童家庭抗逆力模型来展现。

危机阶段,面对疾病带来的多重且杂乱沉重的压力,抗逆力开端发动,这个时分往往出现的仍是杂乱的家庭单个抗逆力,借助于单个的家庭抗逆力完成家庭的改动和调整,继而构成以家庭图式体系为中心的包含家庭安排体系和家庭行为体系在内的全体家庭抗逆力。这一抗逆力一旦构成将发挥对窘境的影响力,到达对家庭及其外部情况的习惯甚至提高功用,并随着疾病阶段的开展特别是在病况不安稳和临终阶段发挥再调整的功用。盛世彩票